Nuestra experiencia en pediatría con pacientes crónicos complejos

Objetivos de la experiencia
Explicar las actividades realizadas por el grupo de trabajo sobre los pacientes pediátricos crónicos complejos (PCC) de nuestro centro de atención primaria
Descripción de la experiencia
En 2020 se pone en marcha el programa PCC Pediátrico en nuestro centro liderado por una enfermera pediátrica. En una primera fase se realiza la detección de los casos PCC: pacientes cuya gestión clínica es especialmente difícil por sus profesionales referentes. Para ello se realizan reuniones con los diferentes equipos pediátricos y una valoración individual de cada caso y para incluir o descartar como PCC. Actualmente se han incluido 25 casos que corresponde a 0.3% de la población. Casos PCC: 16 niños, 11 niñas. Media de edad 6 años Diagnósticos: Parálisis cerebral, Tetraparesia espástico-distónica, sd. Kabuki, autismo, ataxia, hidrocefalia. Actuaciones realizadas: - formación, educación sanitaria padres y escuela, valoración presencial conjunta: médica, enfermera, social. - Registro, actualización historia, planes individualizados y contacto con tercer nivel para un trabajo compartido y multidisciplinar.
Conclusiones
La creación del equipo multidisciplinar ha servido para detectar los casos PCC de nuestra población, siendo el primer paso para la atención personalizada que estos menores necesitan, tanto a nivel médico, como de curas, seguimiento, y valoración de la afectación /impacto de las enfermedades en la familia. La búsqueda activa de casos nos ha hecho ver la necesidad de la creación de equipos multidisciplinares que coordinen la atención de pacientes PCC y ayuden a sus equipos referentes en su manejo. También hemos constatado que existe una infra detección de casos así como un desconocimiento en Pediatría sobre el tema. La experiencia ha sido valorada positivamente por parte de las familias y el equipo
Aplicabilidad
La creación de equipos multidisciplinarios para el manejo de PCC se puede replicar en los centros de atención primaria para un mejor manejo de estos casos
Palabras Clave
Pediatrics, Multiple Chronic Conditions, Pediatric Nurses