El estrés familiar en pacientes paliativos: a propósito de un caso

Ámbito del caso
Atención Primaria. Domicilio.
Motivos de consulta
Valoración y seguimiento de paciente con sospecha de neoplasia pancreática y deterioro cognitivo.
Historia clínica
acude a urgencias por ictericia de 5 días de evolución acompañada de coluria, acolia, náuseas y anorexia
Enfoque individual: antecedentes personales, anamnesis, exploración, y pruebas complementarias
87 años. Hipertensión. Diabetes mellitus tipo 2.Demencia mixta. En exploración: a destacar ictericia franca mucocutánea. Abdomen normal. Analítica: bilirrubina: 9,6mg/dl (directa: 8), enzimas hepáticas aumentadas por 5. Resto normal. Ecografía abdominal: obstrucción biliar distal. Colección paravesicular. Colangio RM:valteración en el contorno medial de la cabeza pancreática que puede sugerir neoplasia a dicho nivel. CPRE con canulación fallida.
Enfoque familiar y comunitario: estudio de la familia y la comunidad
Deterioro cognitivo ( Pfeiffer 7). Dependiente para las actividades básicas de la vida diaria (Barthel< 20). Vive con su marido de 89 años con enfermedad de Parkinson. 3 hijos: una hija que se presenta como cuidadora principal en primera valoración, que plantea situación estresante por intervención quirúrgica de uno de los hermanos. El tercer hijo vive en otra comunidad autónoma. Varios cuidadores formales y otros organizados por los hijos.
Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas
Ictericia obstructiva por lesión en cabeza pancreática. Situación de cuidados paliativos. Falta de registro de Testamento Vital. Enfermedad de otro familiar como acontecimiento vital estresante añadido a esta situación
Tratamiento, planes de actuación
Del paciente: Analgesia y ansiolíticos. Medidas de soporte. De la familia: Información precisa de la evolución esperada, ofrecer disponibilidad y ayuda.
Evolución
Desde el inicio, dificultad para la vía oral, por lo que se rota a subcutánea y se entrena a la familia para la utilización de esta. Se presenta demanda de mayor analgesia, por parte de la hija, que nos llama la atención y ajustamos medicación, quedamos pendiente de ir a valorar. Paralelamente, se recibe visita del otro hijo ( con mala relación) que al entrevistarnos nos confirma nuestra sospecha de desajuste emocional de la hija que interfiere en la percepción de síntomas y de tratamiento. Planteamos necesidad de otros cuidadores. Aparece el hermano intervenido que plantea serenidad y la objetividad en la atención con la madre que controla situación pese a evolución tórpida.
Conclusiones (y aportación para el Médico de Familia)
La necesidad de reconocer que la unidad de tratamiento es el paciente y la familia en la patología terminal.La importancia del cuidador principal “adecuado” porque las vivencias de este cuidador pueden llevar a un uso incorrecto de la medicación.
Palabras clave (máximo 3, extraidas del Mesh)
paliativos opioides