Evaluación de la terapéutica y los cuidados paliativos en el paciente pediátrico.

Introducción
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son una subespecialidad emergente de la Pediatría en constante crecimiento desde sus inicios en la década de los 90. Su objetivo principal es el proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo. Sin embargo existe una gran heterogeneidad en la atención dependiendo de donde se encuentre el paciente. En nuestra provincia se encuentra la Unidad de Atención Domiciliaria del Hospital Regional de Málaga desde el año 2009. La actividad investigadora en CPP es muy reducida, existiendo muchos interrogantes pendientes.
Objetivos
- Generales: * Describir los cuidados y perfil farmacológico empleado en los pacientes pediátricos seguidos por la UCPP del Hospital Regional. - Específicos: * Definir el perfil clínico. * Analizar el lugar de fallecimiento. * Medir el grado de información de los cuidadores.
Diseño
Estudio Observacional de tipo Transversal.
Emplazamiento
Pacientes pediátricos seguidos por la UCPP del Hospital Regional de Málaga y fallecidos desde su puesta en marcha (1990) hasta el momento actual.
Material y Método
VARIABLES: - Del paciente: * Edad. * Sexo. * Situación funcional: mediante escala Palliative Performance Status (PPS). * Clínicas: enfermedad: 1) oncológica; 2) no oncológica). Tratamientos recibidos: 1) cirugía, 2) radioterapia, 3) quimioterapia, 4) quimio y radio. Analgesia: 1) oral, 2) transdérmica, 3) subdérmica. Tratamiento asociado a otros síntomas: 1) benzodiacepinas, 2) laxantes, 3) ansiolíticos, 4) oxigenoterapia/inhaladores, 5) diuréticos, 6) otros. Alimentación: 1) oral, 2) nasogástrica, 3) parenteral. Complicaciones presentes: - Dolor. - Respiratorias. - Digestivas. - Metabólicas. - Neurológicas. - Psicopatológicas. Aplicación de sedación paliativa: 1) Si, 2) No. Número de ingresos hospitalarios. Días de seguimiento en UCPP. * Fallecimiento: 1) domicilio, 2) hospital. - De los cuidadores principales: nivel de información mediante escala validada de la UCP del Hospital Civil. AN�LISIS: Variables cuantitativas: media, mediana, desviación estándar. Variables cualitativas: proporciones con intervalos de confianza al 95%. Chi-cuadrado y t-Student para análisis bivariante. PROCEDIMIENTO: Recogida retrospectiva de datos de las Historias clínicas de los pacientes.
Aplicabilidad
Comparar los resultados con otros de unidades similares, y plantear trabajos futuros. Tener un mayor conocimiento de los CPP por parte del médico de familia, y en la atención a los familiares de estos pacientes.
Aspectos médico-legales
Se tendrán en cuenta la Ley 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal (garantizando la anonimización de la información recogida) y la Declaración de Helsinki, solicitando el dictamen del Comité Ético de Investigación (CEI) de Málaga y la clasificación del estudio por parte de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).
Palabras clave: (Máximo 3,extraídas del “Medical Subject Headings� (Mesh))
Cuidados paliativos pediátricos, Paciente pediátrico, Terapeútica.