La formación en atención primaria en enfermedades raras "un camino a andar".

Objetivos
Evaluar la implementación de un protocolo de atención a las Enfermedades raras (ER) a partir de la opinión de médicos y pacientes.
Diseo
Cuasi experimental con mediciones pre y post a la intervención en el caso de los médicos y una medición transversal post intervención en el caso de los pacientes.
Emplazamiento
Unidades de Gestión Clínica Atención Primaria
Material y Mtodo
Batería que recogía información en profesionales sobre el grado de conocimiento del registro de ER, utilidad del protocolo y dificultad de su implantación. En los pacientes, breve encuesta telefónica tras la intervención. La muestra utilizada fue: 34 médicos (20 hombres y 14 mujeres) que participaban en una formación sobre el protocolo ER y 86 pacientes.
Resultados
Los resultados muestran: Para los médicos: (1) Aumento del conocimiento del registro de ER (del 11% al 100%) (2) Identificación de la falta de tiempo (58,9%) y desconocimiento (23,5%) como los principales motivos para no hacer uso del registro ER. (3) Creencia de que el registro tiene una dificultad de uso medio (47,1%) o elevada (17,6%). (4) Una alta visión de utilidad de hacer uso del protocolo de ER (82.3%) Para los pacientes: (1) Mayor conocimiento del registro ER (48,8%) que del biobanco (48,8%). (2) Un nivel muy alto de conocimiento sobre asociaciones de ER (96.5%)
Conclusiones
Las acciones de formación sobre el protocolo ER han producido un efecto positivo en los médicos y en la población asistencial de referencia.
Palabras clave
Enfermedades raras, Protocolo DICE-APER

Autores de la comunicación

Gema Esteban Bueno
Médico de Familia. Unidad de Gestión Clínica Garrucha. Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería (AGSNA).

Mónica Ruano García
Médico de Familia. Unidad de Gestión Clínica Garrucha. Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería (AGSNA).

José Manuel Guerra de los Santos
Psicólogo. Universidad de Psicología de Sevilla.

Isabel Motero Vázquez
Psicóloga. Federación Española de Enfermedades Raras