Evaluación del abordaje integral del paciente paliativo

Introducción
Los objetivos en cuidados paliativos son controlar síntomas y atender las necesidades sociales y espirituales del paciente y familia. Se consigue con atención integral, coordinando diversos niveles asistenciales. Interesa la atención domiciliaria, ahorrando gastos y disminuyendo sintomatología física y emocional, por naturaleza cambiante y multifactorial. Para su valoración se utilizan escalas que estiman tiempo de supervivencia.
Objetivos
1-Estudiar la cooperación entre equipo de soporte de cuidados paliativos (ESCP) con atención primaria y pacientes en domicilio. 2-Evaluar grado de control de síntomas. 3-Determinar evolución de la calidad de vida de pacientes y su papel predictor de supervivencia en esta población mediante la escala Palliative Performance Status (PPS).
Material y Métodos
Tipo de estudio: Observacional prospectivo. �mbito de estudio: Atención Primaria, ESCP. Sujetos:Pacientes atendidos en año 2008 por ESCP. Criterios de inclusión/exclusión/muestreo: Se estudiarán los pacientes registrados en el 2008 en el servicio de cuidados paliativos, excluyéndose pacientes preagónicos o agónicos,sin seguimiento domiciliario. Mediciones e intervenciones: Utilizamos cuestionario mediante entrevista y datos recabados de historias clínicas. El cuestionario incluye las dimensiones más relevantes bibliográficamente sobre sintomatología, coordinación entre diferentes profesionales y variables predictoras de supervivencia. 1-Control de síntomas: Seleccionados según criterios de: prevalencia, impacto en calidad de vida y consumo de recursos. Se valora grado de control de 14 variables: 1disnea, 2xerostomía, 3candidiasis, 4náuseas, 5vómitos, 6estreñimiento, 7disfagia, 8anorexia, 9astenia, , 10agitación, 11prurito , 12 tristeza, 13insomnio y 14dolor. La variable dolor se medirá con Escala Analógica Visual del dolor (EVA). Para el resto utilizaremos la Escala de Edmonton modificada. 2-Calidad de vida y tiempo de supervivencia: el PPS evalúa: 1deambulación, 2actividad y evidencia de enfermedad, 3independencia en autocuidados, 4ingesta oral y 5nivel de conciencia. El deterioro del PPS indica empeoramiento importante en el pronóstico. 3-Variables organizativas: fecha ingreso y alta en cuidados paliativos, número de coordinaciones entre AP y ESCP. 4-Descriptores universales (sexo, edad, nivel socioeconómico, lugar de residencia, estado civil). 5-Perfil de salud del paciente (diagnóstico y estadío) 6-Perfil familiar (cuidador principal, número convivientes, riesgo de claudicación familiar) Análisis estadístico: mediante programa informático SPSS. Limitaciones: Evitamos error muestral seleccionando los pacientes en seguimiento por ESCP. El sesgo de abandono o pérdida se produce principalmente por cambio de domicilio. Se controla introduciendo como variable una pregunta sobre causa del cambio. La posibilidad de que no exista representatividad de los paliativos del estudio con los de la zona es escasa debido a: el número de paliativos del estudio, las fuentes de captación (AP, especializada, urgencias) y la improbabilidad de que un paciente decline ser atendido en domicilio. El sesgo de subjetividad se controla utilizando escalas validadas(EVA, Edmnonton, PPS).
Aplicabilidad
Adecuado abordaje del paciente paliativo y familia logrando correcto control sintomático. -Establecimiento de pautas de actuación para profesional sanitario, asegurando continuidad asistencial del paciente.
Aaspectos Ético - Legales
Los pacientes confirman voluntariamente su disposición a participar mediante consentimiento informado. Se garantizará anonimato y se cumplirán los requerimientos establecidos por la ley 15/1999 de protección de datos de carácter personal, así como la ley 41/2002 de autonomía del paciente.